Por Lola Portela
Luz Victoria Salazar asegura que fue víctima de un trato intimidatorio cuando buscaba una respuesta urgente para una joven con enfermedad de Gaucher en estado crítico. La dirigente pidió investigar lo ocurrido y exigió atención inmediata para la paciente, quien, según denuncia, enfrenta graves barreras en el acceso a los servicios de salud.
Una visita para pedir ayuda terminó en una denuncia pública
Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel denunció públicamente haber sido víctima de gritos y maltrato verbal por parte del interventor de la Nueva EPS durante una visita a las oficinas nacionales de la entidad.
Según la dirigente, acudió a la EPS para solicitar atención inmediata a varios pacientes con enfermedades huérfanas, especialmente a una joven diagnosticada con enfermedad de Gaucher, cuya condición de salud calificó como crítica debido a las múltiples barreras que, según afirma, ha enfrentado para acceder a los servicios médicos.
Una paciente en condición crítica
De acuerdo con la denuncia, la paciente lleva varios años postrada en una cama como consecuencia de fracturas espontáneas asociadas a la enfermedad.
Salazar sostiene que la falta de atención oportuna permitió el desarrollo de severas lesiones por presión y que la paciente continúa sin acceso a una clínica de heridas ni a atención domiciliaria especializada. A esta situación se suma, según el documento de la denuncia, que es madre cabeza de hogar, no cuenta con un cuidador y se encuentra imposibilitada para trabajar y garantizar el sustento de su hija.
La representante de Acopel indicó que el caso fue puesto en conocimiento del despacho del interventor desde el pasado 8 de mayo, sin que, según afirma, se hubiera obtenido una respuesta efectiva.
“Esto no puede pasar”
La directora de Acopel relata que, mientras esperaba en la recepción de la Nueva EPS, solicitó al interventor, identificado en la denuncia como el señor Ospina, dos minutos para exponer la gravedad del caso.
Aunque inicialmente el funcionario manifestó que no modificaría su agenda, posteriormente aceptó observar las fotografías de la paciente.
Fue entonces cuando Salazar expresó: “Esto no puede pasar”, una frase que, según explica, no constituía una acusación personal sino una manifestación de indignación frente a la situación de la paciente y la falta de respuesta institucional.
La denuncia por presunto maltrato
Según la denuncia pública, la reacción del interventor fue desproporcionada.
Salazar afirma que el funcionario “elevó la voz de manera reiterada, profirió gritos delante del personal y de los usuarios presentes en la recepción e incluso manifestó que podía gritarme”, comportamiento que considera incompatible con el respeto y la dignidad que deben caracterizar el ejercicio de la función pública.
La dirigente sostiene que ser médico o ejercer un cargo directivo implica una mayor responsabilidad ética frente a quienes representan a los pacientes y buscan soluciones para personas en condiciones de alta vulnerabilidad.
Piden investigar los hechos
En su pronunciamiento, Luz Victoria Salazar aclaró que la denuncia no responde a un conflicto personal, sino a la necesidad de defender el derecho de las organizaciones de pacientes a ser escuchadas sin intimidaciones.
Así mismo, solicitó que los hechos sean investigados y que se garantice un trato digno hacia quienes ejercen labores de representación ciudadana en defensa del derecho a la salud.
La directora de Acopel también reiteró que la prioridad debe ser la atención inmediata de la paciente con enfermedad de Gaucher y de otros usuarios que, según denuncia, continúan esperando respuestas oportunas por parte del sistema de salud.
Hasta el momento, la denuncia corresponde a la versión presentada por Luz Victoria Salazar en un comunicado público. Se espera un pronunciamiento oficial de la Nueva EPS o del interventor mencionado sobre los hechos denunciados.
¿Qué es la enfermedad de Gaucher?
La enfermedad de Gaucher es una enfermedad huérfana de origen genético y una de las denominadas enfermedades de depósito lisosomal. Se produce por la deficiencia de la enzima glucocerebrosidasa, lo que ocasiona la acumulación de determinadas sustancias grasas en órganos como el hígado, el bazo, la médula ósea y, en algunos casos, el sistema nervioso.
Existen tres tipos principales de la enfermedad (tipos 1, 2 y 3), además de una forma fetal y una variante poco frecuente asociada con oftalmoplejia y calcificación cardiovascular.
Los especialistas sospechan esta enfermedad cuando existen antecedentes familiares o manifestaciones como agrandamiento del hígado o del bazo sin causa aparente, crisis de dolor óseo —especialmente en la infancia—, episodios repetidos de sangrado, anemia, trombocitopenia (disminución de plaquetas), alteraciones en los movimientos oculares y compromiso cardíaco por calcificación de las válvulas.
En las formas neurológicas también pueden presentarse afectación del tronco encefálico o de las vías piramidales, deterioro cognitivo y manifestaciones graves desde la etapa fetal, como hidrops fetal, ictiosis o síndromes de regresión neurológica, características que suelen corresponder al tipo 2, considerado el de mayor gravedad.
Aunque no tiene cura, la enfermedad cuenta con tratamientos específicos que permiten controlar su progresión, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por ello, las organizaciones de pacientes insisten en la importancia de garantizar un diagnóstico oportuno y la continuidad de la atención médica especializada.
