Por Lola Portela
El candidato presidencial Gustavo Matamoros advirtió que en Colombia existen cerca de $700 mil millones, con corte a diciembre de 2025, destinados al tratamiento de enfermedades huérfanas que permanecen sin ejecutar, en medio de graves dificultades de los pacientes para acceder a medicamentos y terapias vitales.
La alerta se produjo tras una reunión con Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de ACOPEL y presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), organización que agrupa a 39 asociaciones de pacientes en el país.
El encuentro tuvo lugar en un contexto crítico para el sistema de salud, marcado por casos que han generado indignación nacional: la muerte de Kevin Acosta, paciente con hemofilia, y el fallecimiento de Cecilia Quintero, madre de un paciente con enfermedad huérfana, quien murió en Cúcuta en medio de demoras en la entrega de medicamentos para su hijo. Para Matamoros, estos hechos evidencian fallas estructurales en la gestión y la coordinación institucional.
“No es aceptable que existan recursos asignados sin ejecutar mientras los pacientes enfrentan barreras para recibir sus tratamientos. Cuando hay dinero sin ejecutar y vidas en riesgo, el problema es de gestión, no de presupuesto”, afirmó el candidato.
En Colombia, las enfermedades huérfanas afectan aproximadamente a 1 de cada 5.000 personas. El país reconoce actualmente 2.276 patologías de este tipo en su listado oficial, el cual debe actualizarse cada dos años por mandato legal. El registro nacional reporta cerca de 104.000 pacientes vivos, aunque se advierte un subregistro significativo por falta de diagnóstico oportuno y acceso a pruebas especializadas.
Solo el 6% de estas enfermedades cuenta con tratamiento específico, lo que hace aún más urgente garantizar el acceso continuo y oportuno a terapias.
Durante la reunión, Luz Victoria Salazar —quien cuenta con más de 25 años de experiencia en la defensa de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal y otras patologías raras— subrayó la necesidad de fortalecer la articulación entre organizaciones de pacientes, el Ministerio de Salud y los tomadores de decisión. También insistió en mejorar el registro obligatorio, la caracterización de los pacientes y la implementación de soluciones tecnológicas que permitan mayor trazabilidad y control del gasto.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, Salazar destacó que las cinco zonas del país con mayor número de pacientes registrados son Antioquia (más de 28.000), casos sin departamento definido (más de 16.000), Valle del Cauca (14.920), Bogotá (más de 11.000) y Cundinamarca (más de 5.000). Además, el 57% de los diagnosticados son mujeres y más de 34.000 niños han sido identificados con alguna de estas patologías.
El Observatorio reiteró el llamado a atender de manera oportuna e integral las necesidades de esta población.
Como resultado del encuentro, Matamoros reafirmó su compromiso con el fortalecimiento del registro nacional de pacientes, la actualización rigurosa del listado oficial, la inversión en diagnóstico temprano, el uso de tecnología para prevención y seguimiento, la transparencia en la ejecución de recursos y la participación activa de organizaciones de pacientes en la formulación de políticas públicas.
“Hay algo que quiero decirles a las familias que hoy se sienten solas: en mi gobierno, cuando yo sea presidente de Colombia, no van a estar huérfanas. Porque la grandeza de una nación no se mide por los discursos, se mide por cómo cuida a los más vulnerables”, concluyó.
