El 24 de septiembre es el Día Mundial de SHUa. Colombia se une a esta conmemoración, durante un mes, en el cual visibilizará el Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa).
Y en ese contexto, este año, la conmemoración irá desde el 24 de septiembre, hasta el 24 de octubre. Y la Carrera 24S se realizará el domingo 20 de octubre, en el Parque Simón Bolívar, para recordar las carreras de los pacientes y sus familias por salvar sus vidas.
El evento que llega a su versión número 8, en esta oportunidad será una “Carrera Olímpica” con medallas de oro, plata y bronce, al estilo de los recientes Juegos Olímpicos.
Así mismo, habrá dos “Charlas al Parque”, la primera con una nefróloga que aclarará todas las preguntas sobre esta enfermedad huérfana y la otra con una psicóloga que hablará sobre los retos, obstáculos y metas que tenemos en la vida y cómo todos podemos superarlos y salir ganadores de cada adversidad.
Pacientes y familias de Bogotá y 10 departamentos del centro del país participarán en la Carrera 24S, que desde ya se coordina con los pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico, SHUa, provenientes de Bogotá y 10 departamentos del centro del país, se reunirán unos presencialmente y otros virtualmente, convocados por Fundaper, para conmemorar el día mundial de esta patología.
Será un espacio para la diversión y el conocimiento, en medio de una “villa olímpica” que estará también abierta al público y a interesados en el tema y sobre todo a esas familias que crean tener, en medio de sus familiares, pacientes con esta patología. Para la prensa será un privilegio compartir con pacientes y familias en ese momento especial de integración y de educación.
“Es un espacio de integración, en el cual disfrutaremos con actividades lúdicas, mientras ampliamos nuestros conocimientos, tendremos competencia entre pacientes y familias. Con premios individuales y grupos familiares. Aprenderemos mucho más sobre esta enfermedad y recibiremos tips para mejorar nuestra calidad de vida”, precisó Gloría María Cely, directora de Fundaper, asociación de pacientes que apoya a quienes están diagnosticados con SHUa en Colombia.
En la actividad participarán presencial y virtualmente pacientes de Bogotá, Meta, Casanare, Tolima, Huila, Cundinamarca, Risaralda, Armenia y Caldas, con sus amigos y familiares. En la Carrera 24S este año, los asistentes disfrutarán y compartirán jugando: fútbol, golfito, baloncesto, tenis y equitación, y serán premiados en la “Villa Olímpica” al tiempo que recuerdan las carreras de los pacientes y sus familias por salvar sus vidas.
Sobre la patología y su presencia en Colombia
Es importante comprender que las enfermedades huérfanas son aquellas que se presentan en un determinado número de habitantes, comparado con la población general. Y afectan a 1 por cada 5.000 personas. Entre estas están las enfermedades raras, ultra huérfanas y olvidadas. Entre el 70 y 80% de estas enfermedades son de origen genético. Se consideran crónicas, debilitantes, graves y lesionan cualquier órgano o sistema.
“Con certeza en Colombia, hay varios casos, pero esta enfermedad como es ultra rara, es rara entre las raras, y por eso es de difícil diagnóstico, lo que en muchos casos conlleva a la muerte. En esta patología en particular el ser atendido por médicos expertos es un asunto de vida o muerte. Los nefrólogos y los hematólogos son los especialistas indicados, porque el riñón y la sangre se afectan en el 100% de los casos. Por eso, invitamos a las familias que tengan diagnóstico o sospecha de tener en su seno un paciente con esta patología, a comunicarse con nuestra Fundación, donde con gusto los asesoramos y apoyamos. Pueden contactarnos al cel: 3173706519 o visitar nuestra web www.fundaper.org”, señala Gloria María Cely.
Sobre SHUa
El Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) está presente en Colombia, es una patología causada por una deficiencia genética y se presenta en cualquier etapa de la vida, aunque es más común entre niños y jóvenes.
“El problema genético altera el Sistema del Complemento, que nos ayuda a defendernos de las infecciones, y por esa activación incontrolada destruye los vasos sanguíneos, llevando a una Microangiopatía Trombótica (MAT). Esto significa que múltiples y pequeños trombos recorren todo el torrente sanguíneo, depositándose y produciendo daño en múltiples órganos. Ese taponamiento de la circulación es lo que afecta órganos vitales como el riñón, corazón, cerebro, pulmón, hígado y sistema gastrointestinal, haciéndolo potencialmente mortal”, explican médicos expertos.
En esta oportunidad nos acompañará la Dra. Diana Carolina Vargas Ángel, especialista en medicina interna, nefrología y con máster en patología renal y epidemiología, a quien podrán contactar para responder a las inquietudes sobre la patología. La Dra. Diana Carolina Vargas, además ofrecerá una de las dos Charlas al Parque en el marco de la Carrera 24S.
El SHUa es una enfermedad que tiene un comienzo súbito, rápidamente progresivo y las señales que se presentan en cadena llevan al paciente a requerir atención médica urgente. Los síntomas son: cansancio extremo, hinchazón, vómitos, palidez, dificultad para respirar, síntomas cardíacos, diarrea y disminución en el volumen de orina. El órgano más afectado es el riñón, pero se pueden presentar alteraciones neurológicas, pulmonares y cardiovasculares.
Sobre Fundaper
Mejorar la calidad de vida de pacientes diagnosticados con enfermedades raras y ultrararas, al brindar apoyo integral, desarrollar orientación, capacitación y educación, asegurando un manejo eficiente, enfocado y transparente de los recursos de sus donantes, es la razón de ser de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper.
Los pacientes con diagnóstico con las siguientes patologías reciben el respaldo de Fundaper, entidad sin ánimo de lucro que nació del sentir de su fundadora y directora, quien es también paciente de una de las patologías que atienden:
Enfermedades mediadas por el Sistema del Complemento:
- Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, HPN.
- Síndrome Hemolítico Urémico atípico, SHUa.
Si desea apoyar a esta Fundación puede contactarse directamente con su directora al correo: informacion@fundaper.org
